Η αλήθεια είναι ότι είχα πει πως δε θα ξαναγράψω κείμενο που να αφορά την αναπηρία του παιδιού μου. Δεν ήθελα και δε θέλω να φαίνομαι κουραστική, ότι μόνο εγώ έχω προβλήματα, ότι μόνο εμείς ζοριζόμαστε και ότι τα δικά σας ζόρια μπροστά στα δικά μου είναι ή φαίνονται αν μη τι άλλο αμελητέα και αστεία. Για αυτό το λόγο τον τελευταίο καιρό σπάνια γράφω ή συζητάω τον καημό μου με τους φίλους, τους συναδέρφους ακόμη και τον ίδιο μου το σύζυγο. Νομίζω θαρρείτε ότι κάπως έτσι θα τον ξορκίσω, ότι θα φύγει, ότι θα ξεχαστεί ή ότι θα στεγνώσει πιο γρήγορα το μαξιλάρι μου το πρωί… Πόσο λάθος έχω κάνει όμως! Πόσο έξω έχω πέσει στους υπολογισμούς μου!

Όχι μόνο δεν τον έθαψα όπως ήλπιζα αλλά εκείνος μέσα μου μάζευε σταγόνα σταγόνα τα δάκρυά μου, υπομονετικά σχεδόν στωικά, περιμένοντας το έναυσμα. Έναυσμα κατάλληλο να με φτάσει στα όριά μου, να με σηκώσει από το κρεβάτι στις 1.30 το πρωί να με εξαναγκάσει να βρω την πιο επίπονη μουσική που θα με κάνει να «φτιαχτώ» για να μπορέσω να τον φτύσω σα δηλητήριο απ’ την καλοραμμένη μου πληγή.

Και το έναυσμα ήρθε, και ήταν τόσο απλοϊκό, απρόσμενο μεν μα και τόσο αναμενόμενο δε.
Πριν από μία ώρα ξάπλωσα δίπλα στο κοιμισμένο μου παιδί. Είναι 8 χρονών και όμως είναι μια σταλιά. Η γαμημένη η αναπηρία του δεν το αφήνει να αναπτυχθεί, δεν το αφήνει να μεγαλώσει, το κρατάει στον πάγο, μία ζωή παιδί. Κείτομαι ξαπλωμένη και την κοιτάζω. Κοιμάται γαλήνια, σχεδόν χαμογελάει, τα λεπτά της χεράκια είναι τόσο απαλά, αδούλευτα, τα μικρά της πέλματα θυμίζουν πέλμα βρέφους, απάτητα. Τη χαϊδεύω για λίγο και ετοιμάζομαι να κοιμηθώ πλάι της. Έχω σχεδόν βυθιστεί, η λήθη του ύπνου με έχει ήδη παραλύσει, όμως κάτι με ενοχλεί. Στριφογυρίζω. Αύριο δύσκολη μέρα σκέφτομαι, πρέπει να κοιμηθώ λέω στον εαυτό μου και κλείνω πιο σφιχτά τα μάτια.
Και ξάφνου, η πολύ προσεγμένη συρραφή μου σκίστηκε.

Αύριο, μέρα χαράς για όλα τα παιδιά , γονείς, δάσκαλοι, παππούδες, γιαγιάδες θα πάνε να καμαρώσουν. Τα παιδιά θα αφεθούν στον προαύλιο χώρο του σχολείου, να κάνουν αυτό που πρέπει, να τρέξουν, να χασκογελάσουν, να πουν αστεία, να κάνουν βλακείες. Να είναι με άλλα λόγια παιδιά. Και οι γονείς και όλοι οι λοιποί να περιμένουν στα κάγκελα με αγωνία ή χωρίς, να παρακολουθήσουν τον αγιασμό. Έπειτα όλοι να γελάσουν με τις σταγόνες από την αγιαστούρα και ο διευθυντής να πει από το μικρόφωνο το «Καλή σχολική χρονιά». Οι πόρτες να ξανανοίξουν διάπλατα, τα παιδάκια να τρέξουν στις αγκαλιές των γονέων τους και να αρχίσουν τις διαπραγματεύσεις για να πάνε να παίξουν όλα μαζί πέντε λεπτά ακόμη.
Αυτό είναι το σωστό και έτσι πρέπει να γίνεται για όλα τα παιδιά της γης.
Μόνο που δε γίνεται.

Βασικά ναι το ξέρω ότι γίνεται και στο ειδικό σχολείο αγιασμός! Επίσης γνωρίζω πόσο πολύ χαίρονται με όλα αυτά και τα παιδιά που δεν έχουν την τύχη να «τρέξουν, παίξουν» μόνα τους. Χωρίς δεκανίκι. Γιατί τι νομίζετε ότι είμαστε όλοι εμείς που φροντίζουμε τα παιδιά μας που δεν είχαν την τύχη να γεννηθούν γερά; Αυτό είμαστε. Τίποτα άλλο. Ένα ξύλινο δεκανίκι σε μία δανεική ζωή με λίγες στιγμές υποβοηθούμενης χαράς. Όλη η υπόλοιπη ζωή τους είναι ένας αέναος αγώνας επιβίωσης, αποδοχής και ανάκτησης των κεκτημένων. Διότι εμείς αύριο δε θα ξεκινήσουμε να μάθουμε τους άθλους του Ηρακλή, εμείς θα πρέπει να κάνουμε αδιάκοπες θεραπείες για να .. σταθούμε, να κάτσουμε, να καταπιούμε ή ακόμη και να μπορέσουμε να επικοινωνήσουμε χωρίς ουρλιαχτά. Όμως όλα αυτά θα γίνουν μόνο με δεκανίκι. Πάντα με δεκανίκι. Ποτέ μόνοι μας.

Και εκεί που λέω θα κάνω υπομονή, θα αντέξω, δε θα προδώσω την εμπιστοσύνη του παιδιού μου, έρχεται ο κρατικός φορέας να σου δώσει μία και να αποτελειώσει αυτό που η ζωή ήδη σου έχει διδάξει αλλά εσύ δε θες να αποδεχθείς γιατί ελπίζεις…. Επί ματαίω, πάντα επί ματαίω.

Στο τηλέφωνο προχθές ήταν η κοινωνική λειτουργός.
«Καλησπέρα σας, ο αγιασμός του ειδικού σχολείου μας θα γίνει κανονικά στις 9 στις 11/9 , όπως σε όλα τα σχολεία της χώρας. Βέβαια βοηθητικό προσωπικό δεν έχουμε , ούτε ακόμη έχουν τοποθετηθεί όλοι οι εκπαιδευτικοί και ούτε έχουμε λεωφορεία για τη μεταφορά των μαθητών από τα σπίτια τους στο σχολείο»
«….»
«Βέβαια, αν δεν μπορείτε να έρθετε δεν πειράζει, δε χρειάζεται να ταλαιπωρήσετε το παιδί»

Μία διαδικασία που θα έπρεπε να είναι διαδικασία, ανεμελιάς, χαράς και προσμονής μέσα σε ελάχιστα γαμημένα δευτερόλεπτα έχει μετατραπεί σε διαδικασία ταλαιπωρίας, αγωνίας και ανασφάλειας. Και αναρωτιέμαι ΓΙΑΤΙ; Αναρωτιέμαι ποιος στερεί αυτή την ελάχιστη χαρά που μπορεί να βιώσει το παιδί μου; Αναρωτιέμαι πως κοιμάται τα βράδια; Και αναρωτιέμαι που είναι τόση ώρα η βελόνα για να ξαναράψω την πληγή μου και το στόμα μου.

Ίσως σας στεναχώρησα αυτά τα δύο λεπτά που χρειάστηκε για να διαβάσετε το γράμμα μου. Αλλά δε σας ζητώ συγγνώμη. Γιατί ναι, όλο αυτό είναι ένα γράμμα εκκίνησης, δικό σας όμως… Για τη νέα σχολική χρονιά που ξεκινά σε λίγες ώρες. Είμαστε αυτό που λέτε. Το «υπάρχουν και χειρότερα».

Δείτε το λίγο μέσα από τα μάτια μου, νιώστε για λίγο την πίκρα μου, πονέστε για λίγο, μπείτε στη θέση μου, κοιτάξτε το γερό παιδί σας και φανταστείτε το ακίνητο και μόνιμα καθηλωμένο στο αναπηρικό αμαξίδιο απόλυτα εξαρτημένο για πάντα από εσάς.
Ξυπνήστε τώρα. Φτάνει. Γυρίστε στη ρουτίνα σας. Τέλος!

Δεν είμαστε όνειρο. Είμαστε πραγματικότητα. Μη μας ξεχνάτε.

 

Αμέλια