Η ψωρίαση συνήθως δεν εκδηλώνεται από την βρεφική ηλικία. Ε, εγώ ήμουν από τις “τυχερές” που  τους εμφανίστηκε πολύ νωρίς. Δεν έχω αναμνήσεις του σώματος μου, χωρίς σημάδια. Από τότε που με θυμάμαι, “ξεφλούδιζα”.

Οι γονείς μου με είχαν πάει σε ένα σωρό γιατρούς, κάθε μέρα έβαζαν στα σημάδια μου αλοιφές, κρέμες, μαντζούνια. Πρωί, μεσημέρι, βράδυ.

Οι αγκώνες μου, τα γόνατα, οι γάμπες μου πίσω, πάντα γεμάτοι κόκκινα λέπια. Που δεν πονούσαν καθόλου, μα συχνά φαγούριζαν πολύ. Θυμάμαι μέναμε σ’ ένα διαμέρισμα τότε που είχε παρκέ στο σαλόνι, και σε μια άκρη του το πάτωμα είχε χαλάσει, έβγαζε φλούδες το ξύλο. Το πείραζα, το ξεφλούδιζα κι αυτό, φώναζε η μάνα μου, αλλά εμένα μου άρεσε! Έμοιαζε με το δέρμα μου.

Τότε και όσο ήμουν μικρή, δεν το λέγαμε ΨΩΡΙΑΣΗ αυτό που είχα. Βασικά, οι γονείς μου ακόμα δεν το λένε έτσι! Στην αρχή το λέγαμε δερματίτιδα, μετά έκζεμα. Όταν ήρθε η επίσημη διάγνωση, σταματήσαμε να το λέμε. Άσχημη λέξη. Ψωρίαση. Τόσο άσχημη!

Ψωρίαση.

Ψωρίαση.

Ψώρα. Ψωριάρης. Ψωριάρα. Ψωρίαση. Καμία σχέση.

Η ψωρίαση δεν είναι ψώρα. Ο ψωριασικός δεν έχει ψώρα. Η ψωρίαση δεν μεταδίδεται. Δεν κολλάει, δεν είναι παράσιτο στο δέρμα, δεν έχει προκληθεί από μόλυνση, δεν το παθαίνει όποιος είναι βρωμιάρης, δεν φεύγει αν είσαι καθαρός.

Η ψωρίαση είναι αυτοάνοσο νόσημα. Με άσχημο όνομα. Μακάρι να λεγόταν κάπως αλλιώς, “ξεφλουδισμός” ας πούμε, “φαγουρίαση” !! Ας μη χρειαζόταν να απαντάμε “ψωρίαση” κάθε φορά που μας ρωτάει κάποιος τι έχουμε.

Από μικρή έκανα υπεράνθρωπες προσπάθειες να κρύβω τα σημάδια. Όχι ότι με ενοχλούσε η όψη τους, σιγά. Είχα και σημάδια από πεσίματα και ράμματα από χτυπήματα ας είναι καλά το ποδήλατο και τα πατίνια μου, δεν ήταν τόσο τραγικά αντιαισθητικό αυτό. Μα ντρεπόμουν να λέω τη λέξη!

Ψωρίαση.

Ποτέ δε φορούσα φούστες και φορέματα, πάντα παντελόνια. Ήμουν η τελευταία που θα φορέσει κοντομάνικο, σχεδόν Ιούνιο. Σορτσάκια ποτέ. Το καλοκαίρι ήταν μαρτύριο! Ο ήλιος και η θάλασσα βέβαια, έκαναν καλό. Δεν ξεφλούδιζα τόσο όσο το χειμώνα. Αλλά δεν καθάριζα εντελώς, ποτέ.

Η αντιμετώπιση του κόσμου, οι ερωτήσεις – με έφερναν σε δύσκολη θέση. Κι όταν ερχόμουν σε δύσκολη θέση, στεναχωριόμουν. Κι όταν στεναχωριόμουν, φούντωνα! Έξαρση της νόσου. Κι άλλη φαγούρα, κι άλλο ξεφλούδισμα. Αυτοάνοσο βλέπεις. Το κοντρολάρει το μυαλό!

Πειραματικές θεραπείες, ολιστικές θεραπείες, ειδικές διατροφές, βουντού και μαγιολίκια. Τίποτα δεν βοηθούσε. Το παρκέ συνέχιζε να ξεφλουδίζει.

Κάπου στην εφηβεία ανακαλύψαμε με τη μαμά μου το κονσίλερ. Αρχίσαμε να “μακιγιάρουμε” τα σημάδια για να μη φαίνονται. Ήττα. Τζίφος. Το ανάγλυφο δέρμα, δεν καμουφλάρεται, την “πετάει” τη μπογιά. Χειρότερα φαίνονταν τα σημάδια.

Απελπίστηκα.

Βαρέθηκα.

Ασ το διάολο πια, είπα κάποια στιγμή, δεν ξανασχολούμαι. Δεν τα ξανακρύβω. Τέρμα τα μακριά παντελόνια, τέρμα τα μακρυμάνικα. Φόρα παρτίδα τα λέπια μου! Και το παρκέ στο σπίτι, η μάνα μου, σταμάτησε να το ντύνει με χαλιά, Ιούλιο μήνα! Κι όποιος ρωτούσε, φόρα παρτίδα την αλήθεια “αυτοάνοσο δερματικό νόσημα” Εγώ, όχι το παρκέ.

Μόνο τη λέξη δε μπορούσαμε να πούμε.

Ψωρίαση. Τι σκεφτόταν αυτός που ονόμασε έτσι αυτή τη δερματοπάθεια! Ας την έλεγε “στουμπουφλίαση” “κορτικονίαση” , ας την έλεγε Ελένη, Μαρία, Μήτσο!

Ψωρίαση.

Είμαι τυχερή. Κανείς δεν πεθαίνει από αρρώστια με άσχημο όνομα. Κανείς δεν πεθαίνει από ξεφλούδισμα. Όμως πολλοί άνθρωποι υποφέρουν επειδή ντρέπονται. Κι αυτό απλά, κάνει την ασθένεια να χειροτερεύει.

Δεν έχω να προτείνω λύσεις. Ήθελα μόνο να σας πω για το παρκέ μου. Να σας πω πως δεν κολλάει. Πως δεν είμαι βρώμικη, δεν το έπαθα επειδή δεν πλένομαι, ή επειδή ζω σε βρώμικο περιβάλλον. Δεν είναι ψώρα, δεν ζω σε καταυλισμό. Είναι αυτοάνοσο, σαν τον λύκο (ΜΑ ΠΟΙΟΣ ΒΓΑΖΕΙ ΟΝΟΜΑΤΑ ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ , ΕΛΕΟΣ ΠΙΑ!) σαν το χασιμότο (ασχολίαστο), σαν την ρευματοειδή αρθρίτιδα, σαν την νόσο του κρον.

Όλοι κάτι έχουν. Ε εμείς οι ψωριασικοί, ξεφλουδίζουμε. Και ξυνόμαστε. Και έχουμε δερματική νόσο με απαίσιο όνομα. Να μας αγαπάτε λίγο περισσότερο.

 

Ξεφλουδισμένο Παρκέ